dimanche 20 mars 2016

La maladie.


" Chère moi, j'aimerais que tu saches qu'un jour, à l'âge où tout te semblera invincible tu tomberas malade. Sans raison apparente, sans raison "physique" mais tu tomberas malade et tu seras clouée au lit pendant près d'un an. 

Tu auras ce qu'on appelle "une fuite de liquide céphalo rachidien"
Cela apparaît normalement après une péridurale ou une ponction lombaire, il n'en sera rien de tout ça pour toi, la "faute à pas de chance sans doute". 

Cette fuite, cette putain de fuite sera sans doute l'épreuve la plus difficile épreuve de ta vie. Tu n'auras ni traitement, ni médicament, ni quoi que ce soit te permettant d'aller mieux. Il te faudra apprendre la patience. Cette amie que tu connaissais peu sera à présent ta fidèle alliée. Sache que cette maladie sera difficile à supporter, que la première année tu fonctionnera au ralenti passant quasi 23 heures / 24 allongée, dans ton lit et dans le noir. Parce que oui, ton cerveau sera moins irrigué et tout deviendra hypersensible. Tu deviendras hypersensible à la lumière, au bruit, à tout ce qui t'entoure. Ne t'inquiète pas, la pénombre ça a du bon, et puis, c'est pas la mort, sache le

Certains jours, les plus difficiles, tu ne seras pas capable de prendre une douche seule, de manger à table ou de te laver les dents tellement la fatigue, la vertiges et les maux de tête seront présents. La fatigue, sera surement l'un des symptômes les plus difficiles à vivre, ton sommeil ne sera pas récupérateur et certains jour faire ton lit fera monter ton cœur aussi vite que si tu courrais un marathon, tenir un verre sera compliqué, tu oublieras de manger pour économiser le peu de forces que tu as, ... Encore une fois, n'ai pas peur, je le répète, parce que cette peur te hantera des jours et des jours, et finalement elle ne fera qu'alimenter tous tes symptômes. 

Je voudrais aussi que tu saches qu'à partir de ce jour, tu connaîtras crises d'angoisses, anxiété, panique et tutti quanti, encore une fois c'est normal de devenir ainsi quand on traverse une épreuve pareil. Ne te juges pas s'il te plait, les autres le feront assez pour toi. 

Tiens parlons en des autres, sache que tout ces gens avec qui tu fais la fête tous les samedis soirs, tous ces pseudos amis que tu penses être vrais, sache que beaucoup te laisseront tomber, parce qu'une fille qui ne peut pas sortir de son lit c'est pas drôle. Mais ne les pleure pas, ils ne méritent pas une seule larme, et remercie la maladie d'avoir pu t'ouvrir les yeux sur ces gens qui finalement n'avaient rien à faire dans ta vie. 

Sache que cette fuite de liquide céphalo rachidien, entraîne une mauvaise irrigation de ton cerveau, qu'elle va te causer nausées, vertiges, dérèglement hormonal, problème de concentration, et j'en passe. Je ne te le caches pas ça va être dur, tu auras l'impression de tanguer pendant de nombreuses années, tu vomiras de douleur, tu auras si mal à la tête que tu auras envie de mourir parfois. Ah oui, je suis désolé, mais toi qui as toujours eu une belle peau tu te retrouveras avec de l'acné sévère et tu perdras totalement confiance en toi. Mais rappelle toi, oui c'est difficile de se regarder dans une glace quand on a cette tête, mais tes boutons ne te définissent pas, au fond c'est bien futile à côté du reste, mais je sais, je sais, tu as déjà assez à gérer alors effectivement ça en plus c'est pas le pied, mais ça passera crois moi

Certains jours, lire ou regarder la télé te seront impossible, foutu cerveau, le manque de concentration t'empêchera de faire ces activités banales que tu aimes tant. Encore une fois, ne perds pas espoir ça reviendra. Sache que tu ne conduiras plus pendant plus d'un an, et que tu mettras des années à pouvoir retrouver une conduire dite normale, toujours la concentration, encore. 

Ah, aussi, je voulais te dire, profite, continue de sortir tous les weekends, continue de danser jusqu'à 7 heures du mat, car quand tu seras malade la lumière, le bruit, te seront insupportable et tes samedis sur les pistes de danse te manqueront, alors fait le plein et prends tout ce que tu peux. 

Sache qu'à cette fuite, s'ajoutera une autre amie, nommée fatigue chronique. Son diagnostic sera controversée par les médecins. Fais toi confiance et prends ce qu'il y a à prendre mais ne te laisse pas totalement influencée par tous ces médecins qui penseront tous avoir raison. Bien sûr, les médecins font leur boulot et le font bien (pour certains), mais pour autant n'oublie pas que tu connais ton corps mieux que personne.

Professionnellement ce sera dur, tu seras en arrêt plusieurs années, et tu comprendras alors que le travail c'est la jungle et que les patrons, ton ancien patron celui que tu croyais humain, fera tout pour te mettre à la porte quand tu tenteras de reprendre le travail. Alors, tu choisiras, quand tu seras prête, quand ils t'auront pousser à bout ces bougres qui profitent de la faiblesse des gens, de changer de domaine. Au départ par contrainte, puis par la suite par choix. Tu feras le bon choix, soit en certaine. Tu passeras par des moments pas très cools, où le travail sera une source d'angoisse car il accentuera tous tes maux, mais au bout du compte, tu trouveras ta voix, celle où tu es bien et où tu pourras conjuguer avec des soucis de santé.

Amoureusement, ne t'en fais pas tu vas encore galérer, mais ça ne changera pas de d'habitude, tu prendras enfin conscience de plein de choses, et soit certaine que si tu trouves quelqu'un de bien en étant malade, il le sera encore plus quand tu seras mieux. "Pour le meilleur et pour le pire", s'il est là pour le pire, imagine ce que ce sera pour le meilleur.

Amicalement, humainement, tu feras du tri, mais tu auras autour de toi des gens bien. Ta famille sera d'une aide précieuse, plus que tout. Tes amis, ceux qui sont restés deviendront tes piliers, et feront partis de ta famille, sois en certaine. Tu feras des rencontres qui vont  profondément te changer et tu seras très reconnaissante à la vie d'avoir mis sur ton chemin des personnes si aimantes et si bienveillantes.

Sache que mis à part quelques kilos en moins et quelques boutons en plus rien ne se verra physiquement, alors tu seras sans cesse obligée de te justifier. Arrête, arrête ça de suite. Tu n'es pas en bonne santé certes, mais ça ne t’empêche pas de sourire, de continuer à rire, de te maquiller et de profiter des moments où tout va bien. Parce que oui il y aura des moments de pur bonheur, du bonheur à l'état pur et tu sauras en profiter encore plus qu'avant car tu sais à quel point ils sont précieux.

Même 3 ans après tu auras l'impression de vivre en apnée et te respirer que quelques minutes par jour. Même 3 ans après tu te demanderas comment tu as réussi à tenir debout toute la journée, comment tu as fais pour tenir une discussion alors que tu avais l'impression que la terre se dérobait sous tes pieds. Tu raseras les murs, de peur de perdre l'équilibre, tu souriras encore, toujours, alors que la peur t’habitera toujours plus, tu perdras patience là où tu n'avais jamais lâché. Tu en voudras à la terre entière et tu auras l'impression que personne ne te comprends, que plus personne ne te prends au sérieux après tant de temps. Alors tu arpenteras à nouveaux, médecins, spécialistes, tu passeras encore des IRMs, des scanners et tout ce qui va avec. Mais reste persuadée d'une chose, ça passera, ou du moins tu accepteras et tu apprendras à vivre avec. Gardes ça en tête s'il te plait, ne baisse pas les bras, même si c'est dur, même si ça t'arrache le cœur. Crois en toi, la guérison est en toi, en nous, en vous. Soyez en certain.

Sache qu'un cerveau moins irrigué c'est un cerveau au ralenti, un cerveau qui ne donne pas les bons signaux aux bons récepteurs. Fatigue, épuisement, douleurs. C'est difficile, je sais, alors encore une fois n'ai pas peur, je t'en supplie, c'est ce qui te fera le plus de mal cette peur. N'oublie pas que ce n'est pas grave, que c'est difficile à vivre, insupportable même, mais pas grave. "



6 commentaires:

  1. Touchant ton article, ça fait plaisir de comprendre et de voir vraiment tout ce que tu as vécu de tout ce que tu évoquais dans tes articles... Tu es effectivement passée par des phases très difficiles, mais tu peux être fière de là où tu en es maintenant et comme tu dis, la guérison se rapproche de plus en plus, c'est le principal :) Courage <3

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  2. Ah ben c'est la 1ere fois que je t'entend parler de comment ça a démarré.
    Je savait pas pour le liquide céphalo rachidien.
    C'est à vie cette fuite où ça se résorbe ?

    "Tiens parlons en des autres, sache que tout ces gens avec qui tu fais la fête tous les samedis soirs, tous ces pseudos amis que tu penses être vrais, sache que beaucoup te laisseront tomber"
    J'ai connus ça aussi et avant même que j'arrête de sortir.

    Bisous

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    1. Normalement ça se résorbe, si le corps est bien fait :)
      Les faux amis, remarque, on peut leur dire merci !!!
      Bisouuus

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  3. Je ne te voyais plus sur le blog, je m'inquiétais.
    Je ne peux te donner que du courage et espère que l'on trouve au moins qqchose te permettant de souffler un peu plus, que ce liquide arrête de te faire chi....
    Tu mérites ta part de bonheur et de joie.
    Prends soin de toi et big big hugs Miss <3

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    1. Merci ma belle,
      Je pense bien à toi,
      Des bisous <3 <3

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Je me ferais un plaisir de vous lire les filles